Über CholCo e.V.

Als sich im Februar 2011 zehn Cholesterin-Betroffene in einem Hotel in Stuttgart trafen, hatten alle eine ähnliche Geschichte zu erzählen: Wir alle waren von Cholesterinspezialisten angesprochen worden – Spezialisten, die in ihrem Klink-Alltag erleben, wie FH-Patienten mit ihren Problemen alleine stehen, Spezialisten, die immer wieder sehen, wie die Gesundheitspolitik an den Bedürfnissen der FH-Betroffenen vorbei agiert und dass den Bedürfnissen von FH-Betroffenen mehr Aufmerksamkeit geschenkt werden müsste. Spezialisten, die fanden, die Zeit sei reif für die Gründung einer Patientenorganisation – denn wer, wenn nicht die Patienten selbst, können ihre dringenden Interessen am glaubwürdigsten vertreten?

Und so saßen wir, die wir aus allen Teilen der Bundesrepublik angereist waren – sogar aus Österreich war eine Betroffene gekommen – ein langes Wochenende zusammen und stellten fest, dass wir alle die gleichen Erfahrungen gemacht hatten: Unsere Krankheit ist nicht sehr bekannt, wir werden über sie schlecht beraten, selbst Ärzte sind schlecht informiert und schätzen die Gefahren falsch ein, auch die Gesundheitspolitik nimmt unsere Krankheit nicht besonders ernst, manche Medikamente werden von den Krankenkassen nicht einmal ersetzt. Schnell waren wir uns einig: Es gibt viel zu tun!

Rasch lernten wir auch uns und unsere Geschichten kennen: Wir sprachen über unsere Risiken, über Schlaganfall und Herzinfarkt, wir hörten, wie es sich mit Apherese lebt, wir hörten von Kindern, die bereits behandelt werden, wir stellten fest, dass einige von uns Probleme mit der Zahlung von Medikamenten durch die Krankenkassen haben, wir erzählten uns unsere Familienstammbäume – kurz:
Wir hatten uns viel zu sagen…

Unser Treffen war aufgrund einer öffentlichen Einladung der Arbeitsgemeinschaft für angeborene Stoffwechselstörungen in der Inneren Medizin (ASIM) zustande gekommen. Als wir am Ende von zwei intensiven Tagen unsere Patientenorganisation aus der Taufe hoben, war es ein ermutigender Moment.

Am 20. Februar 2011 wurde „Cholesterin & Co: Patientenorganisation für Patienten mit Familiärer Hypercholesterinämie oder anderen schweren genetischen Fettstoffwechselstörungen“, kurz CholCo, gegründet. Dies geschah unter der Schirmherrschaft der Deutschen Gesellschaft zur Bekämpfung von Fettstoffwechselstörungen und ihren Folgeerkrankungen DGFF (Lipid-Liga) e. V. und der Arbeitsgemeinschaft für Angeborene Stoffwechselstörungen in der Inneren Medizin (ASIM).

Seit dem 20.05.2011 ist CholCo ein eingetragener Verein und darf sich CholCo e.V. nennen.